Síndrome de Down deveria se charmar "UP"

São crianças felizes,
carinhosas e criativas

“Quero usar aquela calça bonita na festa de fim de ano”, fala entusiasmada Janaína Paiola, 25, referindo-se à Festa de Natal que a Apae realiza no dia 23 de novembro no Indaiatuba Clube. As crianças estão em contagem regressiva para o evento. Marina Vieira, 21, a melhor amiga de Janaína, também se prepara para festa. Enquanto isso, divide seu tempo entre um emprego num hotel e na Apae. As duas garotas são carinhosas, inteligentes, e muito engraçadas. Faziam brincadeiras com a reportagem, que lhes devolvia o desafio, para a alegria geral.

A Síndrome de Down (SD) tem este nome em referência ao médico inglês John Langdon Down, que a descreveu em 1866. Pelo que a reportagem observou, o nome poderia ser mudado para “Up”, um trocadilho com a palavra down, que pode ser traduzida, entre outros sinônimos, como “para baixo” ou “depressão”. O que se viu foi muita alegria, carinho, brincadeiras e mães maravilhosas. Estas foram unânimes em definir seus filhos como “dádivas”, crianças especiais a quem dedicam carinho sem excesso de zelo. “O importante é fazer com que os filhos não precisem ficar tão dependente dos pais”, revela Ângela Maria Prandini, diretora da Apae – Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Indaiatuba.









Para Simone Wolf Morelli Limier, a chegada de Murilo, 3, serviu para unir ainda mais a família. André, 13, que não tem SD, está sempre estimulando o irmão em brincadeiras e diversões. Murilo é um menino ativo, e cativa pela simpatia. Na Apae, está tendo aulas de educação física e artística, além de sessões de fisioterapia e fonoaudiologia.

 

Também se integrando desde já está a rechonchuda e risonha Júlia, de um ano e meio, e primeira filha de Ana Paula Stalden. “Antes dela nascer eu ‘sentia’ que havia algo diferente. Soube logo após o parto, mas não consegui ver nada de ‘anormal’ nela, e sim um bebê lindo. Minha preocupação foi dar a notícia para meu marido e minha mãe. Preocupei-me à toa, eles amaram a Júlia já no primeiro olhar”, diz.

 

 

 

 

Isadora Costa, de um ano e sete meses, ainda não freqüenta regularmente a Apae, mas sua mãe, Maria Rosa da Cunha Costa, tem levado a menina à instituição.
É que o diagnóstico positivo para SD só foi feito aos cinco meses. “Passei por cinco pediatras e eles me diziam que estava tudo normal, mas coração de mãe sente, por isso ia a tantos médicos. Só confirmei minhas suspeitas ao levar meus filhos, Murilo, 5, e Jonathan, 12, que não têm Down, a um posto médico. Lá, a médica logo me chamou e perguntou se eu precisava de alguma orientação para Isadora.

Na Unicamp realizaram o cariótipo, e soube que ela tinha SD”, revela, acrescentando, “para mim, a batalha está só começando. Minha filha é um tesouro muito especial.” O cariótipo é um exame de sangue que detecta a alteração no cromossomo 21 dos 23 pares existentes em cada célula humanas. É feito gratuitamente na Apae.

 

Ângela Maria Prandini e Camila de Freitas,
da Apae, com as mães e crianças entrevistadas

Emoções profundas
As mães de portadores da Síndrome de Down sentem várias emoções desde o nascimento dos filhos. “Lógico que ao sabermos da notícia ficamos um pouco chocadas. Qual mãe não quer ter um filho ‘perfeito’?”, admite Maria Helena Paiola, mãe da inteligente Janaína. Mas todas as entrevistadas asseguram que esse momento de choque dura alguns segundos; ao verem os filhos, quando os colocam no colo, sabem que são filhos, adoráveis crianças que precisam de carinhos e cuidados especiais.

Embora hoje a inclusão escolar seja estimulada, há divergências sobre seus benefícios. Por um lado, as crianças convivem com alunos “normais”, e com isso estimulam a sociabilidade de ambos os lados. Para algumas mães, nem sempre essa harmonia ocorre. Mesmo tendo professores especializados, os coleguinhas podem isolar os portadores de Down. Já na Apae, os alunos têm aulas regulares de educação artística e educação infantil. A criança e o adolescente com Down têm extrema habilidade com atividades como pintura, dança, canto-coral, teatro ou ainda qualquer modalidade de esporte. Precisam apenas de um estímulo na hora certa e permanência para que esse dom não seja perdido pela descontinuidade.

Outra emoção que invade as mães é se indagar “onde errei”, “por que eu”. Daí a importância de entender o que é a Síndrome de Down e manter convivência com outros portadores de deficiências. Mas a principal preocupação delas é “e se eu morrer, quem vai cuidar de meu filho?”. Por isso é importante tornar o portador de SD independente, que aprenda a fazer praticamente tudo sem ajuda externa. Janaína e Marina trabalham e sabem se cuidar, embora prefiram manter os vínculos familiares.

Saúde
Os portadores de SD não têm apenas retardo mental; estão sujeitos a uma série de problemas que podem ser resolvidos se detectados precocemente. Mais freqüente são as cardiopatias. Um em cada três bebês com SD pode apresentar algum tipo de doença no coração. Hoje, a cirurgia resolve 95% dos casos. Murilo Morelli Limier foi operado aos nove meses e hoje, aos três, não tem mais vestígios da cardiopatia.

Exames regulares devem ser feitos para saber o funcionamento da tireóide, já que essas crianças são mais suscetíveis a desregule da glândula. Otorrinolaringologista (para ver surdez), oftalmologista, odontologista e ortopedista devem ser consultados sempre. Com esses cuidados, os portadores da SD de hoje, vivem muito mais tempo do que há algumas décadas. Não só vivem mais, mas também são mais felizes, produtivos e responsáveis.